Beograd – Predsednica Udruženja SMA (Spinalna mišićna atrofija) Olivera Jovović izjavila je da je današnji svenarodni sabor u Nišu skup običnih ljudi koji će pokazati ljubavi i oterati strah kod onih koji su prethodnih šest meseci bili uplašeni da kažu istinu. Ova izjava dolazi u trenutku kada su mnogi u Srbiji suočeni sa izazovima vezanim za lečenje retkih bolesti, uključujući spinalnu mišićnu atrofiju.
Jovović je naglasila važnost javnog izražavanja i otvorenog dijaloga o ovim pitanjima, ističući da je istina ključna za napredak u lečenju i podršci za obolele. „Ja sam se zbog učešća na skupu u Jagodini suočila sa osudama, a rekla sam ništa drugo osim istine. To me je podstaklo da nastavim da pričam istinu i da se borim za nju. Srbija stvarno ne sme da stane“, rekla je Jovović za Tanjug.
Lečenje retkih bolesti u Srbiji započelo je 2012. godine, a u slučaju spinalne mišićne atrofije, koja pogađa njenog sina, dostupne su tri terapije. Ova terapija predstavlja važan korak napred, ali i dalje postoje mnoge prepreke koje treba prevazići kako bi svi oboleli imali pristup neophodnoj medicinskoj pomoći.
Jovović je istakla da je neophodno da se više govori o pravima obolelih i potrebama njihovih porodica, kao i o značaju podrške zajednice. Uz podršku i ljubav, kako je naglasila, moguće je prevazići mnoge izazove i strahove. „Ne smemo dozvoliti da nas strah obuzme. Moramo se boriti za svoja prava i prava naše dece“, poručila je ona.
Svenarodni sabor u Nišu okupio je brojne porodice, aktiviste i stručnjake koji se bore za poboljšanje uslova lečenja i života obolelih od spinalne mišićne atrofije. Ovaj događaj je prilika da se povežu ljudi koji dele slične sudbine, kao i da se razmene iskustva i informacije o dostupnim terapijama i resursima.
Oboleli od spinalne mišićne atrofije često se suočavaju sa brojnim izazovima u svakodnevnom životu, od pristupa medicinskoj nezi do problema sa školovanjem i zapošljavanjem. U Srbiji, kao i u mnogim drugim zemljama, retke bolesti često ostaju u senci, a oboleli se bore da dobiju potrebnu podršku i resurse.
Jedna od ključnih tačaka diskusije na saboru bila je i značaj istraživanja i razvoja novih terapija za retke bolesti. U poslednjih nekoliko godina, naučnici i istraživači širom sveta rade na razvoju inovativnih tretmana koji bi mogli da pomognu obolelima. Jovović je naglasila da je važno da se Srbija uključi u ove globalne napore i da podrži istraživanje koje može doneti nove mogućnosti lečenja.
Jovović je takođe apelovala na vlasti da obezbede bolje uslove za lečenje retkih bolesti, kao i na veće ulaganje u zdravstveni sistem. „Moramo se boriti za to da svako dete, bez obzira na to koliko je retka njihova bolest, ima pristup adekvatnom lečenju“, dodala je.
Na kraju, Jovović je istakla da je zajednica ključna u ovoj borbi. „Svi mi možemo da doprinosimo, bilo kroz podršku, dijalog ili aktivizam. Zajedno možemo doneti promene koje su potrebne i dati glas onima koji se često ne čuju“, zaključila je ona.
Ovaj svenarodni sabor predstavlja važan korak ka jačanju zajednice i podizanju svesti o spinalnoj mišićnoj atrofiji i drugim retkim bolestima. Sa više ljubavi, razumevanja i podrške, možemo stvoriti bolju budućnost za sve obolele i njihove porodice.
