Godinu dana borbe za prikupljanje novca za lečenje pet dečaka obolelih od Dišenove mišićne distrofije, izazvane osnivanjem Fondacije Jedro, koja ima za cilj da skupi sredstva za gensku terapiju koja može usporiti progresiju ove bolesti. Dečaci, Dva Dušana, Danko, Nemanja i Vanja, suočavaju se sa ozbiljnim zdravstvenim izazovima, a njihovi roditelji već godinu dana pokušavaju da obezbede milion i po dolara potrebnih za lečenje.
Ova retka bolest, koja se najčešće javlja kod dečaka, uzrokuje gubitak motoričkih sposobnosti. Kako bi skrenuli pažnju javnosti na problem, roditelji ovih mališana osnovali su Fondaciju Jedro, koja ima za cilj da prikupi sredstva za najefikasniju terapiju. U protekloj godini prikupljeno je 950.000 dolara, ali to nije dovoljno. Roditelji su ponovo apelovali na sve ljude dobre volje da pomognu.
Jelena Palurević, majka jednog od obolelih dečaka, istakla je kako je bolest napredovala tokom godine i kako je teško gledati svoje dete u bolovima. „Ne možete ništa da uradite, a obećavate mu da će biti dobro“, rekla je ona. Roditelji su svesni da vreme ističe i da je svaki dan bitan u borbi protiv ove bolesti.
Goran Vasović, takođe roditelj jednog dečaka, rekao je kako je bolest progresivna i da svaki dan uništava deo mišića. „Dugujemo tim dečacima da prikupimo novac i pošaljemo ih na lečenje u Ameriku“, poručio je muzički umetnik Kiki Lesendrić, koji je podržao ovu inicijativu.
Dišenova mišićna distrofija je genetska bolest koja pogađa isključivo dečake, a prvi simptomi se javljaju između 2. i 5. godine. Deca postaju sve manje sposobna da hodaju, trče i penju se uz stepenice. Nažalost, trenutno ne postoji trajni lek, ali postoje terapije koje mogu usporiti napredovanje bolesti i omogućiti deci normalno detinjstvo.
Doktor Dimitrije Nikolić objasnio je kako ova bolest uzrokuje postepeni gubitak motoričkih sposobnosti, a specijalisti ukazuju na to da se oboleli dečaci nalaze u kritičnom uzrastu kada se očekuje brza progresija bolesti. U Srbiji trenutno više od 200 dečaka bori se sa Dišenovom bolešću, a Fondacija Jedro ima misiju da obezbedi kvalitetno lečenje za petoricu dečaka u prvoj etapi.
Dalibor Ranđelović, otac jednog obolelog deteta, podelio je svoje emotivne osećaje o bolovima koje njegovo dete proživljava nakon operacija. „Ne mogu da podnesem da gledam svoje dete u bolovima“, rekao je on, ističući važnost prikupljanja sredstava za lečenje.
Svaka pomoć je značajna korak ka zdravijem detinjstvu za dečake koji se suočavaju sa svakodnevnim izazovima. Apel roditelja je jasan: svi koji žele da pomognu, neka se uključe u borbu za bolju budućnost ovih mališana.
