Bolna borba: Dečici leptiri i njihovi heroji
Iako naziv pod kojim je poznato njihovo oboljenje zvuči bajkovito, ništa u vezi sa njim nije takvo. Leptirima se nazivaju zbog njihove krhkosti i osetljivosti, a decom jer nažalost mnogi od njih ne dožive da uđu u svet odraslih.
Ipak, druga strana teških životnih priča krije heroje, hrabre borce kakvi se formiraju samo kad je najteže. A deci leptirima i njihovim najbližima je nesumnjivo tako.
Bulozna epidermoliza je retko oboljenje kože gde oštećenja nastaju čak i pri slabom dodiru ili pritisku. Oštećenja su slična opekotinama, ali sa stvaranjem velikih površina plikova i rana. Osim kože, zahvaćena je i sluzokoža unutrašnjih organa (jednjaka i disajnih puteva) što otežava ishranu i vodi čestim respiratornim infekcijama.
Stečena ili urođena, obolele čini čak 80 do 100 odsto invalidima, a neretko rezultira kancerom kože koji u velikom broju slučajeva vodi do gubitka borbe za život.
Vest da će država Srbija odobriti uvoz genske kreme za lečenje bulozne epidermolize značila je veliku nadu za obolele. Dvoje dece će dobiti terapiju gelom čija je cena oko 630.000 dolara godišnje po pacijentu.
Gel se pokazao kao izuzetno efikasan u zatvaranju rana i produžavanju životnog veka obolelima. Međutim, lečenje ne znači izlečenje, ali je ozbiljan pomak u borbi protiv ovog teškog oboljenja.
Roditelji dece leptira opisuju svakodnevnu borbu, plač i strahove koje proživljavaju zajedno sa svojim najmilijima. Udruženje „Debra“ okuplja obolele i njihove porodice u zajedničkoj borbi.
Poziva se na dodatnu edukaciju lekara kako bi se efikasnije i saosećajnije pristupalo pacijentima obolelim od bulozne epidermolize. Poražavajuća statistika ukazuje na potrebu za većom podrškom i lečenjem ovih hrabrih mališana.
Deca leptiri se suočavaju sa neizdrživim bolom svakodnevno, a njihove porodice se bore hrabro i bez predaha. Njihova hrabrost i snaga su inspiracija za sve nas da se zajedno borimo za bolji život obolelih od bulozne epidermolize.
