Dišenova mišićna distrofija (DMD) predstavlja tešku i retku bolest koja se isključivo javlja kod dečaka. Ova bolest dovodi do progresivnog slabljenja mišića, što značajno utiče na kvalitet života obolelih. U svetlu važnosti ove teme, razgovarali smo sa Daliborom Ranđelovićem, ocem jednog od dečaka koji se bori sa ovom bolešću i članom Fondacije Jedro. Njihova misija je pružanje podrške porodicama i prikupljanje sredstava za lečenje dece sa DMD-om.
Fondacija Jedro osnovana je pre nekoliko godina s ciljem da pruži pomoć deci oboleloj od Dišenove mišićne distrofije. Ove godine obeležavaju godišnjicu osnivanja i pokreću novu fazu humanitarne akcije, koja ima za cilj prikupljanje 1,5 miliona dolara potrebnih za terapiju petorice dečaka. Dalibor Ranđelović ističe kako je podrška javnosti ključna u ovoj borbi, jer bez nje ne bi mogli da obezbede sredstva koja su neophodna za lečenje.
U razgovoru, Ranđelović opisuje izazove sa kojima se roditelji susreću dok pokušavaju da obezbede lečenje svojoj deci. „Borba je svakodnevna, a ponekad izgleda kao da se borimo protiv vetrenjača. Ipak, ne smemo odustati. Naša deca zaslužuju da imaju šanse za normalan život“, naglašava on. DMD je bolest koja napreduje, a roditelji su često na ivici očaja, suočeni sa realnošću da vreme radi protiv njih.
U poslednjih nekoliko godina, medicinska istraživanja su napredovala, a neki novi tretmani su pokazali obećavajuće rezultate. Međutim, troškovi ovih terapija su izuzetno visoki, što dodatno otežava situaciju porodicama. Ranđelović ukazuje na to da većina roditelja ne može da priušti takve tretmane bez pomoći zajednice. „Potrebna nam je solidarnost. Svaka donacija, ma koliko mala bila, može napraviti razliku“, kaže on.
Fondacija Jedro organizuje razne događaje i akcije kako bi prikupila sredstva. Uključeni su brojni volonteri, a mnoge kompanije su se takođe pridružile njihovoj borbi. Prema Ranđelovićevim rečima, svaka pomoć je dobrodošla, a oni koji žele da se uključe mogu to učiniti na različite načine, bilo kroz donacije ili volontiranje.
Osim finansijskih sredstava, podrška zajednice ima poseban značaj i u duhovnom smislu. Ranđelović deli kako su mnogi ljudi pružili ruku pomoći, organizovanjem događaja ili čak samo deljenjem informacija o bolesti. „Svaka reč podrške znači mnogo. To nas podseća da nismo sami u ovoj borbi“, dodaje on.
U okviru humanitarne akcije, planirane su razne aktivnosti, uključujući trke, umetničke izložbe i koncerte. Svi ovi događaji imaju za cilj da skrenu pažnju na problem DMD-a i da motivišu ljude da se uključe. Ranđelović se nada da će ove akcije privući pažnju medija i javnosti, što može doprineti većem interesovanju i, što je najvažnije, većim donacijama.
Takođe, ističe važnost obrazovanja javnosti o Dišenovoj mišićnoj distrofiji. Mnogi ljudi nisu svesni koliko je ova bolest ozbiljna i koliko oboleli i njihove porodice pate. „Moramo educirati ljude, jer samo tako možemo dobiti podršku koja nam je potrebna“, kaže Ranđelović.
Na kraju razgovora, Dalibor Ranđelović poziva sve ljude da se pridruže borbi protiv DMD-a i da pomognu u prikupljanju sredstava za lečenje. „Naša deca zaslužuju budućnost. Ujedinimo se i pokažimo da možemo učiniti razliku“, zaključuje on.
Fondacija Jedro nastavlja svoju borbu, a podrška zajednice ostaje ključni faktor u njihovoj misiji. U narednim mesecima očekuje se veće angažovanje javnosti, koje će, nadamo se, rezultirati potrebnim sredstvima za lečenje petorice dečaka koji se bore sa Dišenovom mišićnom distrofijom.
